“Ademruimte voor ons gezin”. Ouders aan het woord over Flori

Elk kind verdient een plek waar het zichzelf kan zijn en waar het op zijn eigen tempo kan groeien. Voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) is dat niet altijd vanzelfsprekend. Met Flori willen we er zijn voor kinderen met EMB én hun gezinnen. Maar wat betekent dat precies in de praktijk? Hoe ervaren ouders de begeleiding en welke impact heeft onze werking op hun dagelijks leven?

We vroegen het aan Sofie, mama van Vik, en aan Bénédicte en Ellen, de mama's van Maxime. Zij geven ons vanuit hun eigen ervaringen een inkijk in wat Flori voor hen betekent.

Vik (6) maakte de overstap naar Flori nadat hij vijf jaar bij Villa Clementina had doorgebracht. Omdat hij een complexe medische situatie heeft en specifieke zorg nodig heeft, was die overgang voor zijn ouders best spannend. Na jaren van vertrouwen bij Villa Clementina was het niet evident om die zorg uit handen te geven.

Ook voor de mama's van Maxime waren de eerste momenten positief, al kwamen ze bij Flori terecht via een kleine omweg …

Bénédicte en Ellen: We waren al eens bij Flori op bezoek geweest, nog voordat we naar een ander centrum gingen. Maar Flori stond toen eigenlijk nog helemaal aan het begin: het centrum was nog niet open en er was nog niets concreet. Daardoor twijfelden we een beetje en kozen we voor een andere plek. Het was er heel fijn, maar na een tijdje merkten we dat het dagprogramma voor hem toch wat te strak was. Dat werkte voor Maxime niet zo goed. Hij heeft vooral nood aan een omgeving met voldoende structuur én flexibiliteit.

Dat gevoel vonden we uiteindelijk wel bij Flori. Omdat alles nieuw was, stonden ze heel erg open voor de ouders en de specifieke behoeften van elk kind. Maxime hoefde zich niet zomaar aan te passen aan een bestaande structuur; er werd net gekeken hoe die structuur op hem kon worden afgestemd.

Ook het jonge, enthousiaste en gemotiveerde team speelde daarin een rol. We voelden dat ze echt naar Maxime keken en wilden ontdekken wat hij nodig had. En dat gaf voor ons uiteindelijk de doorslag.

Hoe gaat het met Maxime bij Flori?

Bénédicte en Ellen: Al van in het begin was hij heel kalm. Echt kalm. We merkten geen enkele stress bij hem. Als we hem komen ophalen op het einde van de dag en hij is blij, geeft dat een goed gevoel. Een keer bleef hij maar huilen in de auto, maar toen we in de gang aankwamen, werd hij rustiger. Je kunt dus zien dat hij daar rust heeft gevonden.

En heeft de opvang bij Flori ook voor jullie als gezin een impact?

Bénédicte en Ellen: Maxime vindt het fijn als hij individuele aandacht krijgt. Dat is thuis soms wat moeilijker, omdat we nog twee andere kinderen hebben. Tegen de tijd dat de kinderen in bad zijn geweest en gegeten hebben en de oudste klaar is met het huiswerk, hebben wij nog maar weinig energie over. We kunnen dus niet altijd bij hem in de buurt zijn.

Er zijn ook bepaalde dingen die we als gezin thuis minder kunnen doen, maar die Maxime bij Flori wel doet. Zo zingen ze liedjes, schilderen ze (voor allerlei gelegenheden, bijvoorbeeld Kerstmis en Halloween) en gaan ze wandelen. Ook snoezelen ze er. Bij Flori hebben ze zelfs een echte snoezelruimte, die wij thuis niet hebben. Ze doen echt van alles.

Hoe verliepen die eerste momenten bij Flori?

Sofie, mama van Vik: Die overstap is heel goed verlopen, al ging het ook gepaard met veel angsten en bezorgdheden. Vik heeft een heel complexe medische situatie en heeft dus specifieke zorg nodig. Het is heel belangrijk dat je hem goed kent, dat je hem goed kunt inschatten en leert lezen.

Wat heel goed was, is dat we bij Flori veel tijd kregen om de overstap te maken. Zo zijn we de eerste maand altijd bij hem gebleven. Vik kan natuurlijk niet praten, dus het is belangrijk dat je zijn signaaltjes leert herkennen en dat je daar vervolgens juist op kunt reageren. Zo geeft Vik bijvoorbeeld vaak over. Soms is dat gedragsmatig maar anderzijds is het ook een medisch symptoom. Het vraagt tijd om te leren inschatten wanneer het wat is en hoe je daar dan mee omgaat en hoe je het kan voorkomen enzovoort.

De eerste keren dat hij alleen was, waren voor iedereen best spannend. De allereerste keer zijn we zelfs gewoon een paar uurtjes naar IKEA gegaan, omdat dit nog in de buurt was. Vanuit Flori hebben ze ons toen via een videogesprek laten zien hoe het met hem ging, omdat hij wat overstuur was. Dat hebben ze goed aangepakt. Die kleine stapjes waren dus wel belangrijk.

En hoe was jullie ervaring met het team van Flori in die begindagen?

Sofie: De ervaring met de begeleiding was heel goed. We hadden erop gehamerd dat ze ons bij alles zouden betrekken en dat ze bij onduidelijkheden contact met ons zouden opnemen. Dat doen ze ook echt en dat vinden we heel fijn. Ze hadden een heel open houding tegenover ons en waren nieuwsgierig om Vik te leren kennen.

Nu zijn Vik en Maxime al een hele tijd bij Flori. Hoe beleven ze het vandaag?

Sofie: We zien dat Vik supergraag komt. Je merkt dat wanneer je hem komt ophalen, hij kei enthousiast is. Zelfs wanneer hij gewoon de lift instapt, herkent hij de omgeving en wordt hij al heel blij. Dat was in het begin nog niet zo. We merken dat hij op het einde van de dag voldaan is. Je ziet dat hij een goede dag heeft gehad: hij is rustig en tevreden.

Ze zijn er zo goed mee bezig en stimuleren hem voortdurend. Dat kunnen wij thuis natuurlijk niet op dezelfde manier, met ons drukke gezinsleven. De tijd die ze voor hem hebben en alle kleine dingen die ze voor hem doen, betekenen al zoveel voor hem.

Wat betekent het voor jullie als gezin dat Vik naar Flori komt?

Sofie: De opvang van Vik bij Flori betekent vooral wat rust voor ons gezin. Onze dochter is net tien geworden. Als Vik thuis is, draait alles rond hem. Hij bepaalt het ritme van ons gezin. Alles wordt bijvoorbeeld afgestemd op zijn voedings- en medicatiemomenten en op hoe hij zich voelt. Wanneer hij even bij Flori is, hebben we meer ruimte en aandacht voor onze dochter en natuurlijk ook voor onszelf. Het is ademruimte voor ons gezin.

Wat waarderen jullie het meest aan het team van Flori?

Bénédicte en Ellen: Ze zijn heel attent. Er is echt sprake van communicatie in realtime. Dat is heel geruststellend. Als het even niet goed gaat, hoeven we niet op het einde van de dag zomaar te horen dat hij geen goede dag heeft gehad. Ze laten ons op dat moment zien: "Kijk, dit hebben we gedaan en dat hebben we geprobeerd. Wat kunnen we doen om hem te helpen?" Ze hebben echt het welzijn en de gemoedsrust van het kind voor ogen.

Wat heeft jullie het meest verrast bij Flori?

Sofie: Eigenlijk vind ik alles positief. Vik voelt zich supergoed. Ik vind het fijn dat er therapieën zijn en dat we weten wat ze allemaal doen. Ook alle foto's en filmpjes die we gedurende de dag krijgen, geven ons vertrouwen. De uitstapjes zijn bovendien superleuk! Bijvoorbeeld naar de bibliotheek of om naar diertjes te gaan kijken. Ze ondernemen echt van alles met de kinderen. Dat had ik niet verwacht, want het vraagt natuurlijk heel wat voorbereiding.

En dan als laatste: hebben jullie nog dromen voor Flori?

Sofie: Dat we niet tijdelijk naar Evere moeten verhuizen, zou al heel fijn zijn. Dat is een grote moeilijkheid, want Vik staat niet graag in de file. We zouden graag één vaste locatie hebben, zodat we meer stabiliteit hebben. Dat is belangrijk.

Wat ook super zou zijn, is een aangepaste schommel voor een rolstoel of aangepaste speeltoestellen voor buiten. Vik vindt dat allemaal heel leuk. Hij houdt wel van wat actie!

Bénédicte en Ellen: Een vaste locatie zou goed zijn. Onze kinderen hebben tijd nodig om te wennen. Alle veranderingen zijn lastig. Wat we ook zouden willen, is een plek waar ze kunnen verblijven tot ze 21 jaar zijn. Dat zou een hele opluchting zijn.

Wij zijn inderdaad volop op zoek naar een vaste stek voor Flori. Intussen blijven we natuurlijk met veel enthousiasme klaarstaan voor de gezinnen!

Bedankt voor dit fijne gesprek, Sofie, Ellen en Bénédicte!